Aquí está nuestra historia CEmPaC…
Desde la publicación del Modelo de Enfermedades Crónicas por Ed Wagner en 1996, ha habido un mayor interés en cómo las personas que viven con una o más enfermedades crónicas podían ser apoyadas y habilitadas para manejar su propia condición de salud. Hubo una fuerte dirección política del NHS en el Reino Unido con la participación del paciente / compromiso del paciente como sinónimos de empoderamiento y la introducción del concepto “El paciente experto”
Esto se formalizó en el documento del gobierno de 1999 “salvar vidas, nuestra nación más saludable”, que pidió al Director Médico Sir Liam Donaldson que creara un Grupo de Trabajo para diseñar el nuevo Programa de Pacientes Expertos. Esto dio lugar a la implantación nacional en el NHS del Programa de Autogestión de Enfermedades Crónicas de Stanford (CDSMP, por sus que anteriormente fue defendido por el sector voluntario. Durante su tiempo como programa del NHS más de 100.000 personas asistieron a cursos con muchos 100 voluntarios capacitados para impartirlos. Tanto la profesora Angela Coulter, una prestigiosa académica y Sir Harry Cayton (primer zar del NHS para la participación ciudadana y paciente) de principios de la década de 2000 fueron figuras importantes que apoyan esta dirección política. En Dinamarca, Charan Nelander, del Comité Danés para la Educación Sanitaria, fue pionero en la introducción del Modelo de Stanford (CDSMP) en Dinamarca junto con el creciente interés en el programa en Suiza liderado por la fundación Careum.
Gracias al apoyo de la profesora Ilona Kickbusch (que anteriormente había trabajado para la OMS y promovió la autócmase durante casi 20 años) y su Fundación Careum con sede en Suiza, en 2012 bajo los auspicios de la Presidencia danesa, la Oficina Regional de la OMS para Europa coordinó la primera conferencia europea sobre el empoderamiento de los pacientes con el Ministerio de Salud danés, la Junta Nacional de Salud , DCHE, la Fundación Careum y el Programa de Pacientes Expertos del NHS, Inglaterra.
Aunque tenía a Careum como su padrino, después de 2015 la red europea de Empoderamiento del Paciente (ENOPE) se constituyó como una entidad separada, con miembros de la Junta incluyendo representantes de Careum, EPF (el Foro Europeo de Pacientes), DCHE, EHFF y presidido por Jim Phillips, anteriormente director del Programa de Pacientes Expertos del NHS. Más tarde ese año, ENOPE se incorporó bajo el paraguas de EHFF para darle estatus legal y ese año Jim Phillips y David Somekh también se sentaron en el consejo del programa para la campaña de un año de duración de la EPF sobre el empoderamiento de los pacientes (financiado por la Fundación Robert Bosch: RBS). Esto culminó con una conferencia internacional en Bruselas en 2016 y la publicación de una Carta del Paciente para el Empoderamiento
Entre 2013 y 2016 EPF, EHFF y DCHE con otros miembros del consorcio emprendieron proyectos financiados por la Comisión Europea sobre temas relacionados:
El proyecto EMPATHiE: Empoderar a los pacientes en el manejo de enfermedades crónicas: Informe final
El proyecto PiSCE: promoción de los sistemas de autótemo en la Unión Europea: informe final de PiSCE
Las presentaciones de las conferencias ENOPE se pueden encontrar aquí.
El informe de la conferencia EPF y la Carta del Paciente se pueden encontrar aquí
Sobre la base de todo este trabajo anterior, en 2017 RBS acordó financiar un proyecto de tres años para crear un Centro Europeo de Recursos sobre Empoderamiento del Paciente, la financiación que gestionará el EHFF, y a principios de 2018 se puso en marcha el Centro para el Empoderamiento de pacientes y comunidades ( CEmPaC), con Jim Phillips nombrado Director interino. El Consejo Asesor de CEmPaC incluye representantes de varios de los miembros fundadores originales de ENOPE, junto con otros distinguidos expertos en este campo.
