Voici notre histoire CEmPaC …

 

Depuis la publication du Modèle des maladies chroniques par Ed Wagner en 1996, on s’intéressait de plus en plus à la façon dont les personnes atteintes d’une ou de plusieurs maladies chroniques pouvaient être soutenues et en mesure de gérer leur propre état de santé. Il y avait une orientation politique forte du NHS au Royaume-Uni avec la participation des patients / engagement des patients comme synonymes pour l’autonomisation et l’introduction du concept « Le patient expert »

Cela a été officialisé dans le document gouvernemental de 1999 « Sauver des vies, notre nation en meilleure santé » qui demandait au médecin-chef Sir Liam Donaldson de mettre sur place un groupe de travail chargé de concevoir le nouveau Programme des patients experts. Il en est résulté le déploiement national dans l’ensemble du NHS du Stanford Chronic Disease Self Management Programme (CDSMP) précédemment défendu par le secteur bénévole et communautaire. Pendant son temps en tant que programme nhs plus de 100.000 personnes ont assisté à des cours avec beaucoup de 100s de bénévoles formés pour les livrer. Le Professeur Angela Coulter, universitaire estimé, et Sir Harry Cayton (premier tsar du NHS pour la participation des citoyens et des patients) du début des années 2000 étaient des personnalités importantes soutenant cette orientation politique. Au Danemark, Charan Nelander, du Comité danois pour l’éducation à la santé, a été le pionnier de l’introduction du modèle Stanford (CDSMP) au Danemark, ainsi que l’intérêt croissant pour le programme en Suisse dirigé par la fondation Careum.

Grâce au soutien du Professeur Ilona Kickbusch (qui avait déjà travaillé pour l’OMS et promu l’auto-soin pendant près de 20 ans) et de sa Fondation Careum basée en Suisse, en 2012 sous les auspices de la présidence danoise, le Bureau régional de l’OMS pour l’Europe a coordonné la toute première conférence européenne sur l’autonomisation des patients avec le ministère danois de la Santé, le Conseil national de la santé. , DCHE, la Careum Foundation et le NHS Expert Patient Programme, Angleterre.

Bien qu’il ait eu Careum comme parrain, après 2015, le réseau européen sur l’autonomisation des patients (ENOPE) a été constitué en tant qu’entité distincte, avec des membres du Conseil d’administration comprenant des représentants de Careum, EPF (le Forum européen des patients), DCHE, EHFF et présidé par Jim Phillips, ancien chef du nhs Expert Patient Programme. Plus tard dans l’année, ENOPE a été constituée sous l’égide de l’EHFF pour lui donner un statut juridique et cette année-là, Jim Phillips et David Somekh ont également siégé au conseil d’administration du programme de la campagne d’un an de l’EPF sur l’autonomisation des patients (financée par la Fondation Robert Bosch : RBS). Cela a culminé avec une conférence internationale à Bruxelles en 2016 et la publication d’une Charte des patients en dix points pour l’autonomisation ici

Entre 2013 et 2016, EPF, EHFF et DCHE avec d’autres membres du consortium ont entrepris des projets financés par la Commission européenne sur des sujets connexes :

Le projet EMPATHiE : Autonomiser les patients dans la prise en charge des maladies chroniques : rapport final

Le projet PiSCE : promotion des systèmes d’auto-soins dans l’Union européenne : rapport final du PiSCE

Projet PROSTEP (promotion de l’autogestion des maladies chroniques) Rapport sur l’avancement du projet PROSTEP

Les présentations des conférences ENOPE peuvent être trouvées ici.

Le rapport de la conférence epf et la Charte des patients peuvent être trouvés ici

Sur la base de tous ces travaux antérieurs, RBS a accepté en 2017 de financer un projet de trois ans visant à mettre en place un Centre européen de ressources sur l’autonomisation des patients, le financement qui sera géré par l’EHFF et, début 2018, le Centre pour l’autonomisation des patients et des communautés – CEmPaC – a été lancé, jim Phillips étant nommé directeur par intérim. Le Conseil consultatif du CEmPaC comprend des représentants d’un certain nombre des membres fondateurs originaux d’ENOPE, ainsi que d’autres experts éminents dans ce domaine.

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