Ecco la nostra storia CEmPaC…
Dalla pubblicazione del Modello di malattia cronica da parte di Ed Wagner nel 1996 c’era stato un maggiore interesse per il modo in cui le persone che vivevano con una o più condizioni croniche potevano essere supportate e abilitate a gestire le proprie condizioni di salute. C’è stata una forte direzione politica da parte del SSN nel Regno Unito con la partecipazione dei pazienti / coinvolgimento dei pazienti come sinonimi per l’empowerment e l’introduzione del concetto “Il paziente esperto”
Questo è stato formalizzato nel documento governativo del 1999 “Salvare vite umane, la nostra nazione più sana” che ha chiesto al Chief Medical Officer- Sir Liam Donaldson di istituire una task force per progettare il nuovo programma per pazienti esperti. Ciò ha portato all’implementazione nazionale in tutto il SSN dello Stanford Chronic Disease Self Management Programme (CDSMP) precedentemente sostenuto dal settore del volontariato. Durante il suo periodo come programma NHS, oltre 100.000 persone hanno frequentato corsi con molti 100 volontari addestrati a consegnarli. Sia la prof.ssa Angela Coulter, stimata accademica che Sir Harry Cayton (primo NHS Czar per la partecipazione dei cittadini e dei pazienti) dei primi anni 2000 erano figure importanti a sostegno di questa direzione politica. In Danimarca, Charan Nelander del Comitato danese per l’educazione sanitaria ha aperto la strada all’introduzione del modello di Stanford (CDSMP) in Danimarca, insieme al crescente interesse per il programma in Svizzera guidato dalla fondazione Careum.
Grazie al sostegno della prof.ssa Ilona Kickbusch (che in precedenza aveva lavorato per l’OMS e promosso l’auto-cura per quasi 20 anni) e della sua Fondazione Careum con sede in Svizzera, nel 2012 sotto gli auspici della Presidenza danese, l’Ufficio regionale per l’Europa dell’OMS ha coordinato la prima conferenza europea sull’empowerment dei pazienti con il Ministero della Salute danese, il Consiglio nazionale della salute , DCHE, careum foundation e nhs expert patient programme, Inghilterra.
Sebbene abbia avuto Careum come padrino, dopo il 2015 la rete europea sull’empowerment dei pazienti (ENOPE) è stata costituita come entità separata, con membri del consiglio di amministrazione tra cui rappresentanti di Careum, EPF (l’European Patients Forum), DCHE, EHFF e presieduti da Jim Phillips, precedentemente capo del nhs Expert Patient Programme. Più tardi nello stesso anno, L’ENOPE fu incorporata sotto l’egida dell’EHFF per dargli uno status legale e quell’anno Jim Phillips e David Somekh si sedettero entrambi nel consiglio di programma per la campagna annuale dell’EPF sull’empowerment dei pazienti (finanziata dalla Robert Bosch Foundation: RBS). Ciò è culminato in una conferenza internazionale a Bruxelles nel 2016 e nella pubblicazione di una Carta del paziente per l’empowerment in dieci punti qui
Tra il 2013 e il 2016 EPF, EHFF e DCHE con altri membri del consorzio hanno intrapreso progetti finanziati dalla Commissione europea su argomenti correlati:
Il progetto PiSCE: promozione dei sistemi di cura di sé nell’Unione europea: Relazione finale PiSCE
Le presentazioni delle conferenze ENOPE sono disponibili qui.
Il rapporto della conferenza EPF e la Carta del paziente sono disponibili qui
Sulla base di tutto questo lavoro precedente, nel 2017 RBS ha accettato di finanziare un progetto triennale per la creazione di un Centro europeo delle risorse sull’empowerment dei pazienti, il finanziamento che sarà gestito da EHFF, e all’inizio del 2018 è stato lanciato il Centro per responsabilizzare i pazienti e le comunità – CEmPaC – con Jim Phillips nominato direttore facente funzione. Il comitato consultivo del CEmPaC comprende rappresentanti di una serie di membri fondatori originali dell’ENOPE, insieme ad altri illustri esperti in questo campo.
